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2020年08月08日

父陪伴自閉兒:我不辛苦 這是上天給的禮物

圖:五十七歲的父親楊愷華照顧兒子楊名。(記者李柏霖/攝)

父親節 向全天下默默付出的爸爸們致敬
看著緊緊勾著自己手的兒子 楊愷華:「有了他,我的心柔軟了許多」
記者李柏霖/報導
五十七歲的父親楊愷華,二十多年前開始,照顧重度自閉症的兒子楊名,今天是父親節,楊名無法了解父親節的意義,但爸爸不辭辛勞,每天接他上日托班、陪他運動,孩子腳步緩慢,楊愷華耐心牽著,數年如一日。
楊名出生時還未發現異常,到了一歲多時,父母察覺不太對勁,「沒有辦法和人溝通,」四處求醫,到了兩歲半時確診是自閉症,楊愷華說,自己一開始也不瞭解自閉症,還樂觀想「有病症就把它治好,」後來得知兒子終身是身心障礙者,內心的震驚至今記憶猶新,也從此開啟了他的照顧人生。
照顧身心障礙孩子並不容易,楊名年幼時遭逢意外,被沸騰熱水淋到全身而嚴重燙傷,小小的身體包的蜘蛛人一樣,連頭部也包緊緊,只有吃東西才會鬆開,楊愷華當時抱著楊名坐上救護車,一路狂奔醫院,「到了急診室,我雙手緊抱著孩子,騰不出手簽一堆文件、孩子又難受、心急到不行,卻沒有人幫忙,當下真的感到好無助。」
之後楊名更罹患異食癖,讓楊愷華與太太為此用盡各種方法,希望讓孩子能吃得下東西補足營養。很長一段時間,楊名滴水不沾,只願意喝牛奶,到後來入口的液體改成只願意接受果汁、食物只吃巧克力豆,而且限定特定品牌,楊愷華跑遍各大賣場,把貨全掃光,很多商家對於生意大好摸不著頭緒,「我怕孩子沒東西吃,只能花心思先多多準備。」
照顧過程需克服無數挑戰
自閉症孩子有交流障礙、封閉自我,語言障礙,還會有重複固著行為,照顧起來要克服無數挑戰,「楊名搭校車回家,一定要在固定地點下車,有次修路,換了個地方下車,他就很焦慮,因為地點是他不熟悉的,跑到原處的大馬路上站不肯走,非常危險,」楊爸爸聽到消息,立刻飛奔趕去現場把孩子想辦法拖回家。
十幾年親自陪伴,楊愷華說,一度曾經有想過,「我們的人生就是這樣了嗎?」,兒子連家門都不能自己走出去,一個樓梯、一個轉彎,都是巨大的挑戰。
父子連心,牽絆難割捨,楊愷華與太太兩人分工,每日無論颳風下雨,就接送孩子走上兩公里一大段路,就算要走很久,楊愷華仍在旁邊靜靜陪伴,往返的路程上,有著只有楊名認得的記號,因自閉症的特性,只有踏過這些記號,楊名才肯安心繼續往前走,另外為了幫助孩子有更多社交刺激,先後到花特教學校、黎明教養院日托班接受輔導及照顧。
他感性地說:「現在政策都說零到六歲要由國家養,而身心障礙孩子,是一輩子的零到六歲!只因為無法為自己發聲,往往被社會忽略,希望大家更重視身心障礙者的人權及需求。」
楊愷華表示,自己年紀也大了,看到很多年紀更高的家長、雙老家庭、甚至家人離世後留下來的院生,為此特別期盼黎明機構的喜樂園能順利募款完成,讓自閉症家庭有所依靠,期盼公部門及社會別讓弱勢團體獨自煩惱。
「有了他,我的心柔軟了許多」楊愷華看著緊緊勾著自己手的兒子,「這孩子是上天給我的禮物,就像是天使,我很高興有他。」陪伴楊名的過程中,他發現兒子就像是一磁鐵,把有愛心的貴人、善良的人都聚集在一起,「我做的這些都不辛苦,我只想要多陪陪他。」